Prečo sú rodičia detí so zriedkavými ochoreniami traumatizovaní, aj keď to nie je na prvý pohľad vidieť?

Byť rodičom dieťaťa so zriedkavým ochorením, ako je napríklad MPS4A, je nepredstaviteľne náročné. Zriedkavé ochorenia sú síce „neviditeľné“ pre bežnú spoločnosť, no pre rodiny sú každodennou realitou, ktorá so sebou nesie obrovské fyzické, psychické a emocionálne bremeno.

1. Neustály stres a neistota

Rodičia čelia neustálemu strachu o budúcnosť svojho dieťaťa. Zriedkavé ochorenia často nemajú liečbu alebo ich priebeh je veľmi nepredvídateľný. Starostlivosť o dieťa si vyžaduje permanentnú ostražitosť, riešenie lekárskych problémov a prispôsobovanie sa novým výzvam.

2. Nedostatok podpory a porozumenia

Systém a spoločnosť často nerozumejú špecifickým potrebám týchto rodín. Rodičia musia sami hľadať informácie, financie na liečbu, špeciálne pomôcky alebo podporu. Zriedkavosť diagnózy ich izoluje od okolia, pretože len málokto si vie predstaviť, čím prechádzajú.

3. Finančné a emocionálne bremeno

Starostlivosť o dieťa so zriedkavým ochorením je mimoriadne nákladná. Liečby, terapie, špeciálne pomôcky či cestovanie za odborníkmi vytvárajú neustály finančný tlak. Okrem toho rodičia často obetujú svoje kariéry, aby sa mohli venovať dieťaťu, čo vedie k ďalšiemu ekonomickému stresu. Na emocionálnej úrovni čelia obrovskému vyčerpaniu, frustrácii a neraz aj pocitom viny, že nedokážu pre svoje dieťa zabezpečiť „normálny“ život.

Prečo to nevidíme?

Rodičia detí so zriedkavými ochoreniami sa stávajú majstrami v zakrývaní bolesti a predstieraní, že všetko zvládajú. Sú zvyknutí usmievať sa aj cez slzy, odpovedať: „Máme sa dobre,“ aj keď to tak nie je. Nie preto, že nechcú pomoc, ale preto, že svet okolo nich ich často nevie pochopiť.

Riešenie? Potrebujú viac podpory – emocionálnej, finančnej aj spoločenskej. Každý z nás môže prispieť k tomu, aby sa necítili takí osamotení, či už pochopením, záujmom alebo praktickou pomocou.

Rodičia detí so zriedkavými ochoreniami nie sú len hrdinovia. Sú to ľudia, ktorí každý deň bojujú s vlastnou traumou, aby mohli byť silou pre svoje deti.

Ak vás tento článok zaujal, zdieľajte ho, aby sme spolu mohli zvýšiť povedomie o živote rodín so zriedkavými ochoreniami. Ak chcete podporiť našu rodinu, pozrite si náš e-shop, kde každým nákupom pomáhate zlepšiť naše každodenné výzvy. Ďakujeme! ❤️